Se si cura una malattia si vince e si perde; ma se si cura una persona, vi garantisco che si vince, si vince sempre, qualunque sia l’esito della terapia.

Dal film Patch Adams

 

Sostegno a pazienti cronici o terminali

Il momento della diagnosi di una patologia cronica grave (tumore, insufficienza renale, sclerosi multipla, fibrosi cistica, etc…), provoca nel paziente uno shock da trauma, una crisi esistenziale accompagnata da un turbinio di emozioni.

 

Il paziente alle volte può vivere vere e proprie esperienze di de-realizzazione e de-personalizzazione, è pieno di ansia per il futuro e di preoccupazione per il decorso della malattia, di paura della sofferenza fisica e della morte, prova sentimenti di frustrazione e rabbia, di tristezza, vuoto e disperazione; a queste emozioni, alle volte, si accompagnano vissuti di colpevolizzazione verso di sé o verso gli altri.

 

Tutti questi vissuti emotivi sono normali reazioni alla malattia, con il passare del tempo il paziente inizia ad adattarsi; tuttavia, alle volte, il processo di adattamento alla patologia può non avvenire e possono insorgere, conseguentemente, stati psicopatologici (disturbi d’ansia, disturbi depressivi, disturbi della sessualità, etc…).

 

Il momento della diagnosi è un evento traumatico non solo per il paziente, ma anche per la famiglia la quale, in genere, mette in atto una risposta caratterizzata da tre fasi simili a quelle attraversate dal loro congiunto:

 

  • 1° fase: shock, questa fase è caratterizzata da incredulità, angoscia e rabbia per la diagnosi ricevuta. In questa fase la famiglia si sente paralizzata e disorientata;
  • 2° fase: negazione, in questa fase si alternano momenti di rifiuto e di negazione di ciò che sta accadendo a momenti di disperazione; si ricercano informazioni sulle terapie possibili e vengono effettuate ulteriori indagini affinché possa essere smentita la diagnosi;
  • 3° fase: accettazione, in questa fase la famiglia tenta di elaborare l’evento al fine di ottimizzare l’adattamento. La famiglia ricerca un nuovo equilibrio riorganizzandosi al suo interno, alle volte però l’effetto dirompente dell’evento cancro non permette una riorganizzazione specie in quelle famiglie che, precedentemente, presentavano dei problemi.

 

In realtà queste fasi non si susseguono in modo così rigido; la capacità della famiglia di reagire in modo funzionale alla diagnosi dipende anche da alcuni fattori come la gravità della malattia, il contesto socio-culturale della famiglia e la possibilità di supporto da parte del contesto sociale.
La famiglia nel suo lavoro di ri-adattamento dovrà far fronte ad una serie di compiti come ad esempio:

 

  • modifica della funzione che svolgeva il paziente;
  • modifica delle priorità quotidiane;
  • assunzione di responsabilità e cura nei confronti del paziente;
  • necessità di entrare in contatto con enti ed istituzioni;
  • eventuali problemi economici.

 

Le modifiche cui va incontro la famiglia del malato possono favorire l’insorgenza di alcuni disturbi, soprattutto a carico della sfera emotiva e relazionale. Per tale motivo è importante che anche la famiglia del paziente riceva un supporto psicologico adeguato.

 

Il supporto psicologico al paziente con malattie croniche e alle loro famiglie è finalizzato principalmente a individuare e valorizzare le risorse personali di tutti i componenti, ridurre lo stress e la sofferenza, facilitare la comunicazione all’interna della famiglia, e aiutare nella fase di elaborazione del lutto.

 

Dott.ssa Nadia Barberis

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